星野真理の娘の病気はいつから？公表理由や家族の子育て奮闘エピソード

2026年の「24時間テレビ」でチャリティーランナーを務めることが発表された星野真里さん。

星野真里さんは、娘のふうかさんが先天性ミオパチーという指定難病であることを公表しており、「娘の病気はいつから分かったの？」「なぜ公表したの？」「現在はどのように過ごしているの？」と気になっている方も多いのではないでしょうか。

星野真里さんの娘・ふうかさんは、生後3か月頃から首のすわりに不安があり、6か月健診で病気の疑いを指摘されました。その後、2歳の頃に先天性ミオパチーの一種である中心核ミオパチーと確定診断されています。

また、星野真里さんは2024年に娘さんの病気を公表しました。公表の背景には、娘さんを通して知った周囲の温かさや、同じような立場の人へ思いを届けたいという気持ちがあったようです。

この記事では、星野真里さんの娘の病気がいつから分かったのか、先天性ミオパチーとはどのような病気なのか、公表理由や家族で支える子育てエピソード、ふうかさんの現在の様子についてまとめています。

星野真里の娘はいつから病気にかかったの？

先天性ミオパチーはその名の通り生まれついての難病です。

星野真里さんの娘であるふうかさんは2026年7月末に11歳のお誕生日を迎えます。

病気を公表した2024年にふうかさんは9歳でした。

現在ではご両親の助けを受けながらSNSで情報を発信しています。

先天性ミオパチーってどんな病気？

先天性ミオパチーは生まれながらに筋組織の形態に問題があるために筋力低下に関わる症状が出る病気です。

ミオパチーとは：筋肉自体に何らかの異常が生じ、筋力低下や筋肉の萎縮、痛みなどを引き起こす病気の総称

よく聞く病気ですと「筋ジストロフィー」などもミオパチーの一種となります。

「難病情報センター」によりますと、先天性ミオパチーの患者数は国内に約1000人。発病の機構もまだ解明はされておらず、治療も対症療法に限られており、国に指定難病と認められています。

指定難病とは：原因が不明で、治療法が確立しておらず、長期の療養を必要とする病気の内、厚生労働省が定めた一定の基準を満たすもの。

先天性ミオパチーはいくつかの種類に分かれていますが、ふうかさんの「中心核ミオパチー」の特徴としてはまぶたが下がったり、眼球運動に障害が出やすかったりするようです。

中心核ミオパチーとは：筋繊維の中心部に細胞核があつまる事に特徴がある先天性ミオパチーの一種

先天性ミオパチーは筋繊維の形成や成熟に関わる遺伝子の異常によって引き起こされる病気です。

中心核ミオパチーでは筋繊維の中にあるＴ管という部分に形成異常が起きることがわかっていましたが、この形成異常がなぜ起きるのかというメカニズムが2020年に岡山大学などで解明されました。

Ｔ管は運動神経からの信号を筋繊維に迅速に伝えるための器官ですので、形成できないと筋繊維全体での効率的かつ同調した収縮が難しくなり、運動が阻害されてしまう事になります。

中心核ミオパチーの症状はT官に限定されているわけではありませんが、かなり重要な症状の原因が解明されたのは間違いありません、

先天性ミオパチーと診断されたのはいつ？

ふうかさんが先天性ミオパチーの確定診断を受けたのは2歳の頃のことです。

実は先天性ミオパチーの確定診断を受けるには、全身麻酔を伴う検査を受けなければなりません。

生後6か月のふうかさんはその検査が受けられず、2歳になるまで確定診断を受けることができませんでした。

星野真里はなぜ娘の病気を公表したの？

星野さんは娘さんを通じて知った「温かい世界」を知ってほしいと考えて、娘さんの病気を公表しました。

星野さんが娘さんの病気を公表したのは2024年のことです。

病気を公表するまでには大きな葛藤や悩みがあったと居ます。

結果的に娘さんの病気を庫評したことに対するネガティブな反応はほとんどありませんでした。

星野真里の子育て奮闘エピソード

星野さんは赤ちゃんの頃のふうかさんにはあまり手を焼かせられなかったそうです。

赤ちゃんにつきものの「大声で泣き続ける」とか、「動き回ってないをするかわからない」という事がなかったのが理由だそうで、「他のお母さんに比べて楽だったかも」と2025年の週刊文春で語っていました。

難病である先天性ミオプチーを疑わたことも、最初に疑われた病気がもっと命にかかわる病気であったために、比較的ポジティブに受け止められたとか。

幼稚園ではクラスメイトと保護者に病気を説明

ふうかさんは健常児と一緒に幼稚園に通いました。

この入園の時には同じクラスの子さんや保護者の方に、時間をもらってきちんとふうかさんの病気について説明したそうです。

この説明をきっかけにふうかさんと親しくする子供も多く出たのだとか。

逆にふうかさんに興味のない子も多かったそうですが、むしろそれが自然なありかただと星野さんはとらえていたようです

ふうかさんにいじわるする子もいたようですが、ふうかさんも負けてはいなかったようで、仕返しをしていたというようなエピソードもSNSでは見受けられました。

好奇の目には「しょうがない」

ふうかさんはどうしても街中で好奇の目を向けられてしまう事があります。

電動車いすは目立ちますし、じっと見てしまう人もいるでしょう。もしかしたら偏見や意地の悪い目を向けている人もいるのかもしれません。

ただ、そういう「好奇の視線」をどう思うかと星野さんに問われたふうかさんは「別に、しょうがないよね」と言い切るそうです。

これは9歳の頃のエピソードのようです。

ふうかさんがいかにしっかりしたお子さんかという事がうかがえると思いませんか。

病気のために自由に身体を動かすことは難しいふうかさんですが、電動車いすを操って、活発に行動しているそうです。

まとめ

2026年の「24時間テレビ」のチャリティーランナーをつとめる星野真里さんの娘さんと、娘さんの指定難病についてまとめています。

星野真里さんの娘・ふうかさんは、先天性ミオパチーの一種である中心核ミオパチーと診断されています。

生後3か月頃から首のすわりに不安があり、6か月健診で病気の疑いを指摘されました。その後、大きな病院で検査を受け、2歳の頃に先天性ミオパチーであることが確定しています。

星野真里さんは、娘さんの病気を公表するまでに葛藤もあったようですが、実際には多くの温かい反応が寄せられたとされています。

また、ふうかさん自身も電動車いすを使いながら活発に行動し、周囲の視線に対しても前向きに受け止めている様子が紹介されています。

病気そのものだけでなく、家族で支え合いながら日常を過ごしている姿や、ふうかさんのしっかりした言葉にも注目が集まっています。

2026年の「24時間テレビ」で星野真里さんがチャリティーランナーを務めることで、娘さんとの歩みや家族の思いにもさらに関心が寄せられそうです。